NAPOMENA! Ova stranica koristi kolačiće i slične tehnologije.

Ukoliko ne promijenite postavke preglednika, prihvaćate kolačiće. Saznaj više

Prihvaćam

Uporaba kolačića

Kako bi ova web stranica radila pravilno, kako bismo bili u stanju vršiti daljnja unaprjeđenja stranice, u svrhu poboljšavanja vašega iskustva pregledavanja, ova stranica mora na vaše računalo spremiti malenu količinu informacija ( Cookies ) . Preko 90 % svih web stranica koristi ovu praksu no prema regulacijama Europske unije od 25.03.2011. obvezni smo prije spremanja Cookie-a zatražiti vaš pristanak. Korištenjem web stranice pristajete na uporabu Cookie-a. Blokiranjem cookie i dalje možete pregledavati stranicu, no neke njezine mogućnosti Vam neće biti dostupne. 

Što je kolačić ?
Kolačić je informacija spremljena na Vaše računalo od strane web stranice koju posjetite. Kolačići obično spremaju Vaše postavke, postavke za web stranicu, kao što su preferirani jezik ili adresa. Kasnije, kada opet otvorite istu web stranicu internet preglednik šalje natrag kolačiće koji pripadaju toj stranici. Ovo omogućava stranici da prikaže informacije prilagođene Vašim potrebama.

Kolačići mogu spremati širok pojas informacija uključujući osobne informacije (kao što je Vaše ime ili e-mail adresa). Ipak, ova informacija može biti spremljena jedino ako Vi to omogućite - web stranice ne mogu dobiti pristup informacijama koji im Vi niste dali i ne mogu pristupiti drugim datotekama na Vašem računalu. Zadane aktivnosti spremanja i slanja kolačića Vama nisu vidljive. Ipak, možete promjeniti Vaše postavke internet preglednika da možete sami birati hoćete li zahtjeve za spremanje kolačića odobriti ili odbiti, pobrišete spremljene kolačiće automatski pri zatvaranju internet preglednika i slično.

Kako onemogućiti kolačiće ?
Isključivanjem kolačića odlučujete da li hoćete dopustiti pohranjivanje kolačića na vašem računalu. Cookie postavke mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Za informacije o postavkama kolačića, odaberite web-preglednik koji koristite. • Chrome • Firefox • Internet Explorer 9 • Internet Explorer 7 i 8 • Opera (stranica na engleskom jeziku) • Safari (stranica na engleskom) Ako onemogućite kolačiće, nećete moći koristiti neke od funkcionalnosti na web stranicama

Što su privremeni kolačići ?
Privremeni kolačići ili kolačići sesije uklanjaju se s računala po zatvaranju internet preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju privremene podatke, poput stavki u košarici za kupnju.

Što su stalni kolačići ?
Stalni ili spremljeni kolačići ostaju na računalu nakon zatvaranja programa internet preglednika. Pomoću njih web-mjesta pohranjuju podatke, kao što su ime za prijavu i lozinka, tako da se ne morate prijavljivati prilikom svakog posjeta određenom mjestu. Stalni kolačići ostat će na računalu danima, mjesecima, čak i godinama.

Što su kolačići od prve strane ?
Kolačići od prve strane dolaze s web-mjesta koje gledate, a mogu biti stalni ili privremeni. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pohraniti podatke koje će ponovo koristiti prilikom sljedećeg posjeta tom web-mjestu.

Što su kolačići treće strane ?
Kolačići treće strane dolaze s reklama drugih web-mjesta (kao što su skočne ili druge reklame) koje se nalaze na web-mjestu koje gledate. Pomoću tih kolačića web-mjesta mogu pratiti korištenje Interneta u marketinške svrhe.

Da li portalzamlade.info koristi kolačiće ?
Da, s primarnim ciljem kako bi naše web stranice vam omogućile bolje korisničko iskustvo.

Kakve kolačiće koristi portalzamlade.info i zašto ?

  • Privremeni kolačići (Session cookies) - to su privremeni kolačići koji ističu (i automatski se brišu) kada zatvorite internet preglednik. Mi koristimo session cookies da omogućimo pristup sadržaju i omogućimo komentiranje (stvari koje morate učiniti kada se prijavite sa svojim podacima na web stranicu).
  • Trajni kolačići (Persistent cookies) - ti obično imaju datum isteka daleko u budućnost i tako će ostati u vašem pregledniku, dok ne isteknu, ili dok ih ručno ne izbrišete. Mi koristimo trajne kolačiće za funkcionalnostima kao što su "Ostanite prijavljeni" tickbox, što korisnicima olakšava pristup kao registriranom korisniku. Mi također koristimo trajne kolačiće kako bi bolje razumjeli navike korisnika, tako da možemo poboljšati web stranicu prema vašim navikama. Ova informacija je anonimna - ne vidimo individualne podatke korisnika.

Da li na web stranici ima kolačića treće strane ?
Ima nekoliko vanjskih servisa koji korisniku spremaju limitirane kolačiće. Ovi kolačići nisu postavljeni od strane ove web stranice, ali neki služe za normalno funkcioniranje određenih mogućnosti koje korisnicima olakšavaju pristup sadržaju. Trenutno omogućujemo:

  • Mjerenje posjećenosti 
    portalzamlade.info koristi nekoliko servisa za mjerenje posjećenosti, to su: Google analytics, Gemius, Xiti. 
    Ako želite onemogućiti da vam navedeni servisi spremaju kolačiće, možete zabraniti za svaki servis na sljedećim linkovima:

 

Dodatne informacija oko isključivanja kolačića
Trenutno postoji nekoliko web stranica za isključivanje pohranjivanja kolačića za različite servise.

Više se možete informirati na sljedećim linkovima:

 

Vijesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti održava se već devetu godinu za redom. Cilj ove inicijative jest upoznati se sa teškoćama oboljelih, njihovim životnim navikama i potrebama. 

rare disease infographic 760x463

Rijetke bolesti se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 6000 do 8000 vrsta rijetkih bolesti u svijetu. U Hrvatskoj od ovakvog tipa bolesti bori se od 250 000 do 300 000 ljudi. Najčešće su one prirođene i genetičke, ali mogu biti kronične i degenerativne koje dovode do invaliditeta i smanjenja kvalitete života oboljelih. Dob u kojoj se javljaju je različita, a najčešće prvi simptomi se pojavljuju u djetinjstvu. Bitno ih je na vrijeme otkriti jer tada se puno lakše kontroliraju i liječe. One su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljele osobe jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće se javljaju zbog teškog postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, iskustva i slično. No, ipak najveći problem jesu lijekovi koji katkad mogu biti jako skupi i nedostupni. 

Nacionalni program za rijetke bolesti 2015. - 2020. godine kojeg je prošla Vlada prihvatila trebao bi pridonijeti uklanjanju nedostataka u skrbi o bolesnicima s rijetkim bolestima. Dokument donosi niz unaprijeđenja i znanja za razvoj registra oboljelih i poboljšanje dijagnostike, liječenja i prevencije ovakvih bolesti. 

Što kaže Europa na ovu temu? 

Europska unija pridaje posebnu pozornost rijetkim bolestima uvodeći posebne zakone i financijske povlastice. 

Glavni ciljevi su: poboljšanje vidljivosti i prepoznavanje rijetkih bolesti, podupiranje razvoja nacionalnih planova za rijetke bolesti u zemljama članicama i razvoj europske suradnje, regulacije u području rijetkih bolesti i koordinacije. 

 RB

Prevencija ovih bolesti je iznimno teška s obzirom da ih je 80% genetičke prirode. Primarna prevencija moguća je samo za ograničen broj rijetkih bolesti. Da bi se djelovalo na taj način potrebno je poduzeti mjere još prije začeća, a to su zdrava prehrana i izbjegavanje alkohola, droga i nikotina posebno tijekom trudnoće. Preporučuje se uzimanje folne kiseline i vitaminskih pripravaka tijekom prvog tromjesečja trudnoće. 

Hrvatski savez za rijetke bolesti jedan je od glavnih "promotora" poticanja svijesti o rijetkim bolestima. Osnovan je upravo s ciljem pružanja pomoći oboljelima kao i podrške njihovim obiteljima. Kroz svakodnevne aktivnosti, ova neprofitna udruga pruža podršku oboljelima putem telefona, e-maila ili izravno. Daju im informacije o njihovim pravima, dostupnosti liječenja i socijalih usluga. Savez okuplja preko 550 individualnih članova, a nude i mogućnosti volontiranja. Ove godine Hrvatski savez za rijetke bolesti je organiziralo 4. hrvatski simpozij o rijetkim bolestima u hotelu "Westin" u gradu Zagrebu.

Rijetke bolesti su zlo protiv kojega se zajedno trebamo boriti i uvijek pružiti podršku i pomoć onima kojima je to stvarno potrebno. Zašto zlo? Zato što su fizička, mentalna i osjetilna oštećenja izvor diskriminacije i predstavljaju smetnju u edukaciji te društvenoj afirmaciji. Životni vijek je skraćen, a neki od tih osoba su zasigurno talenti za pojedina područja i prebrzo ih gubimo. Upravo zbog toga cijela zajednica treba doprinjeti u pomoći i brzoj dijagnozi ovakvog tipa bolesti jer tada se one uspješno liječe i kontroliraju.

Nije dovoljno sjetiti se ovog samo danas na ovaj dan, sjetimo se toga svaki dan!